5 мая – День борьбы за права инвалидов: как это происходит сейчас и интервью с директором комплексного центра «Оптимист»

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, более 1 миллиарда людей, почти 15% всего населения в мире, имеют какую-либо форму инвалидности. Более 100 миллионов из них – дети.

5 мая в разных странах мира отмечается Международный день борьбы за права инвалидов. В этот день в 1992 году впервые люди с инвалидностью из 17 европейских стран провели акцию борьбы за равенство инвалидов и исключение случаев дискриминации людей с физическими, психическими или сенсорными ограничениями.

С ратификацией Конвенции о правах инвалидов в Российской Федерации реализуется целый ряд государственных программ и проектов, направленных на поддержку людей с особыми потребностями. Повышение качества и доступности образования для лиц с инвалидностью – один из основных приоритетов государственной политики в сфере образования. С 2011 года в образовательных организациях Минпросвещения России создаются условия для беспрепятственного доступа лиц с инвалидностью к образовательным услугам, активно развивается инклюзивное образование. Это постоянный и непрерывный процесс. Но 5 мая, в Международный день борьбы за права инвалидов, особенно важно ещё раз обратить внимание всех людей в мире на проблемы, связанные с защитой прав людей с ограниченными возможностями здоровья, на преодоление барьеров к включению лиц с инвалидностью в активную социальную жизнь.

В Сергиевом Посаде тоже есть свой центр реабилитации и социального обслуживания «Оптимист». Своими новостями и успехами центр активно делиться в официальных сетях. И сегодня наше интервью с его директором – Ольгой Солнышкиной, в процессе которого мы узнаем о новом интересном и очень важном проекте центра.

– Ольга, расскажите, пожалуйста, о вашем пилотном проекте «В центре дома»?

– В нашем центре начинает реализовываться пилотный проект по созданию сети микрореабилитационных центров на дому, который получил название «В центре дома». В начале хочу сказать, как мы пришли к этой идее и обозначить ее главную суть. Суть заключается в том, чтобы помощь, которую получает ребенок, была оказана ему не только специалистами, но и мамой. Наш проект нацелен именно на оказание помощи и поддержки ребенку в домашних условиях.

– Почему мама – это важно?

– Стоит отметить, что специалисты, конечно, не менее важны. Не только потому, что мама больше времени проводит с ребенком, но и потому, что сейчас изменилась структура инвалидности. Есть такая статистика, она не только российская, но и мировая. Сегодня на первом месте среди различных форум заболеваний инвалидов и которые приводят к инвалидности, стоят психические заболевания. Т.е это те заболевания, которые если мы говорим о детях, при рождении невозможно сразу распознать. Т.е здесь нет никаких нарушений физических, зрительных – мы ничего не видим. Чаще всего это не видят специалисты, потому что это сложно распознать и сложно заметить. Психические нарушения становятся очевидными после двух и ближе к трем годам ребенка, но тогда по многим направлениям становится работать не только поздно, но и не так эффективно. Чем раньше начинаем, тем лучше результ получаем.

Первое, о чем я хочу сказать – это как дома маме посмотреть все ли в порядке с ребенком, правильно ли он развивается.

Я скажу о нескольких важных маркерах, они очень простые. Наверное, на их основании нельзя ставить каких-то диагнозов и делать окончательные выводы. Это нужно будет делать со специалистом, но по крайней мере это повод для того, чтобы заботиться или не заботиться если все будет в порядке.

Первое на что нужно будет обратить внимание после рождения малыша, это на то что малыш должен издавать звуки. Он может плакать, кряхтеть, кашлять, издавать звуки при сосании, но звуки обязательно должны быть.

Наверное, второе по времени появления, но первое по важности, это реакция, которую специалисты называют комплексы оживления. При приближении мамы, при звуке маминого голоса малыш должен оживляться. Это проявляется по-разному. Он может пытаться улыбаться, он может начать кряхтеть, сучить ручками и ножками, он может поворачивать голову в ту сторону откуда доносится мамин голос. Он должен проявлять комплексы оживления. И вот это очень важный маркер, который как раз говорит о залоге психического развития ребенка.

Ещё один маркер – это коммуникация и речь. Конечно, до речи у младенца пока далеко, но есть признаки, по которым мы можем видеть будет ли задержка или нет. Это такие признаки, о которых я сказала на начальном этапе до трех месяцев, это просто звуки, а затем от трех месяцев это просто гуление, после этого появляется лепет, псевдослова, слоги и т.д.

Могут быть задержки в развитии, и не всегда эти задержки могут вызывать беспокойство. Задержки могут быть просто темповыми, т.е ребенок развивается динамично, у него есть динамика, но скажем так просто медленнее чем говорит норматив развития или чем это происходит у соседа. Мы уже знаем, что нельзя сравнивать своего ребенка с другими детьми, но и вообще в принципе нельзя сравнивать детей. Нужно ориентироваться на нормативы и на принципы онтогенеза. Может быть темповая задержка, которая связана с тем что это просто особенность ребенка. Ведь какие-то дети медленнее развиваются, а какие-то быстрее. Темповая задержка к концу дошкольного периода преодолевается, и ребенок пойдет в школу и уже никто не вспомнит, что была такая задержка.

Но может быть задержка иного рода – физиологическая.

Это такая задержка, причиной которой является нарушение работы того или иного отдела коры головного мозга.

– Как понять, какая это задержка и нужно ли что-то делать?

Конечно же нужно обратиться к специалисту если мама или бабушка заметили, что что-то не так у ребенка. У нас так часто бывает, что инициатором похода к врачу становится бабушка. Если бабушка говорит: «Слушай, ну вот ты росла (рос) было не так, нужно провериться».

Нужно действительно провериться и найти специалиста, которому показать ребенка. Это можно сделать либо у педиатора детской поликлиники, либо сходить к неврологу, либо к психологу.

Либо я могу сказать за наш центр. У себя мы разработали комплексную консультацию. Мы знаем и понимаем, на что часто сетуют родители. Врачи, они как-бы работают только по своей линии, психологи только по своей и т.д. А мы сделали такую консультацию, где ребенка сразу смотрят три специалиста. Это врач невролог или психиатр, это психолог и логопед или дефектолог. Ну и плюс если есть какие-то двигательные нарушения, то тогда смотрит специалист по движению. И по результатам консультации мы даем заключении и какие-то рекомендации, что нужно и можно делать дома и стоит ли беспокоиться.

Так вот, что происходит дальше. Допустим да, выявлено нарушение и пока ещё никто не знает насколько оно серьезное и приведет ли к тому что будет ли какой-то диагноз, будет ли выставлена дальнейшая инвалидность в последующем. Это все будет все подтверждаться различными обследованиями, но на первом этапе важно не терять время и начать работу с ребенком. Важно выстроить программу для ребенка. Конечно, у нашего центра очень большой опыт работы – больше 25 лет и поверьте, каждая мама у которой рождается сложный ребенок, нам говорила о том, что основная сложность, с которой она столкнулась на первом этапе развития ребенка, это отсутствие такой программы понимания, что ей делать хотя-бы в ближайший год. Чаще всего никто и никогда не говорит маме, что вот сейчас вы поедете туда и там будет диагностика, потом вы сходите в это место и здесь вы получите такого-то специалиста, потом вы отправитесь в такой-то реабилитационный центр. Нет, как правило, такого не бывает.  И не бывает, кстати, и по очень объективным причинам, потому что невозможно предсказать как будет точно развиваться ребенок и на начальных этапах развития нужно ежемесячно смотреть динамику и в зависимости от того как она будет меняться и строиться программа. Поэтому тем человеком, который сведет воедино мнение специалиста и построит программу на первых этапах развития, является мама и близкие родственники.

И вот, дальше мы переходим к нашему проекту, который придумали и разработали. С одной стороны, это проект новый, а с другой не новый. Это проект помощи на дому.

Во-первых, у нас есть в центре служба, которая с 2013 года работает именно дома, она называется «Патронажная служба». Это когда наши специалисты выезжают на дом к детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это дети, которые по состоянию здоровья не могу т находиться в центре, их сложно привезти в наш центр. Это просто иногда может быть опасно для здоровья ребенка и наши специалисты выезжают на дом и на дому оказывают услуги.

С одной стороны – опыт такой работы у нас есть. Но программу, которую мы разработали сейчас, она все-таки другая. И принципиальное отличие не в том, что мы привозим специалистов домой, а в том, что специалистом-реабилитологом становится мама. Мы привозим домой оборудование, снабжаем маму методическим материалом и планом работы, и по этому плану, под руководством консультанта нашего центра мама работает с ребенком.

Этот проект мы разработали и подали на конкурс, который называется «Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации». Это грантовый конкурс, мы стали одними из победителей этого проекта. Мы выиграли грант, нам были выделены денежные средства, на которые мы закупим оборудование.

Проект будет длиться у нас полтора года. Он начался в апреле и проработает до осени 2022 года при финансовой поддержке «Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации». За это время в проекте поучаствуют 55 семей. Курс домашней реабилитации будет составлять 1 месяц. Одновременно на курсе будут 5 семей.

– Почему именно 5 семей?

Дело в том, что будут подбираться примерно одинаковые дети либо по возрасту, либо по нозологии, либо по развитию. Несмотря на то, что проект предусматривает домашнюю реабилитацию, мы все равно убеждены, что всем детям нужно общаться и мамам в том числе. Мы предусматриваем, что один раз в неделю у нас будут групповые занятия. Здесь важно чтобы были примерно одинаковые дети. Тут и мамам будет о чем поговорить и для детей будет удобнее разработать эти программы. Это будет не традиционное какое-то типичное занятие. Сюда будут входить и совместные поездки куда-то, ипотерапия, занятия на лошадях, мастер-классы куда они будут все вместе приезжать и приходить. Это будет один раз в неделю.

– Как будет построена работа?

Сейчас мы занимаемся тем, что разрабатываем, готовим банк программы. Что это такое? Мы взяли основные запросы родителей, поскольку опыт у нас уже есть, и мы понимаем какие сложности возникают у мамы с ребенком дома.  Мы взяли в основном те сложности, которые легче преодолеть дома, нежели в детском саду или у любого дефектолога, нейропсихолога или просто психолога. Чаще всего это какие-то бытовые вещи с которых начинается или невозможно посещение ребенком детского сада, либо невозможно полноценное развитие.

Каждая неделя курса реабилитации длится месяц, это 4 или 5 недель. Каждая неделя будет тематическая, она будет посвящена одной или нескольким темам.

Темы такие:

• Особенности пищевого поведения.

Ведь сейчас много детей которых очень сложно накормить. Они и по физиологическим и по психологическим причинам не могут есть всю пищу и очень избирательны в еде. Кроме того, родители сейчас много читают и знают, что есть безглютеновые и безгзиновые диеты. Мы расскажем в каком случае и каким детям необходимы такие диеты и как правильно соблюдать такую диету, если все-таки специалисты её рекомендуют ребенку. Если это просто особенности пищевого поведения, то мы разработаем методику как маме с этими особенностями справиться. 

• Влияние мышечного двигательного развития ребенка на его познавательные и когнитивные функции.

Такая связь прямая, хотя не для всех она очевидна. Мы расскажем, как через движение заставлять работать мозг и добиваться нужных результатов именно в познавательном когнитивном развитии.

• Развитие функции как игра.

Игра – это очень важный развивающий и мотивирующий инструмент и нужно её сразу же поставить правильно, для того чтобы потом не было проблем с коммуникацией, с речью, с развитием высших психических функций.

• Развитие эмоционально-волевой сферы.

Блок тем, который посвящен обычным бытовым вещам, которые не все дети умеют делать сами.

Например, это умение есть за столом используя тарелку и инструменты для еды. Это умение засыпать. Это тоже частая проблема для родителей и детей, которая заключается в том, что детей невозможно уложить или если они спят не полную ночь. Умение ходить в туалет – это тоже очень востребованный навык. Сейчас мы наблюдаем, что к нам в центр очень часто приходят дети 4-5 лет в памерсах, которые не могут правильно сформировать и реализовать эту потребность.

Все эти навыки в языке специальной педагогики называются рутины. Рутинам у нас будет посвящен отдельный блок. Тут нужно сказать, что всю информацию, которую мы подготовили нельзя просто так взять, найти и скачать. Потому что хорошие специалисты и мастера, которые дают такую информацию, как правило платно и это стоило бы не дешево, если бы родители решили пройти все эти курсы. Мы государственное учреждение и у нас все эти услуги и их реализация будут проходить для детей бесплатно.

Должна сказать, что в проекте у нас будут участвовать не только дети, у которых есть инвалидность, но и дети, у которых есть задержки в развитии, либо особенности развития. Это дети, у которых нарушен функционал и им нужна помощь.

Все эти функции, о которых я говорила, детей, которые развиваются в норме можно не учить. Такие дети сами учатся и говорить, и кушать, и ходить в туалет при небольшой поддержке взрослого. В том случае, если у ребенка есть особенности в развитии, то его нужно этому учить и для этого существуют специальные методики. Этим методикам мы будем маму обучать. Мы постараемся сделать это максимально просто, потому что ставим перед собой понятные цели, которые касаются развития той или иной функции у ребенка. Мы хотим за одну неделю, в пять шагов, с понедельника по пятницу попытаться эту функцию либо наладить, либо сделать так, чтобы появилась положительная динамика к появлению фунцкии.

Дальше, если будет динамика, то маме будет легче, она знает, как действовать. У неё есть последовательность, есть методика работы. Она вполне дальше может продолжить это сама.

Мы предполагаем, что работа будет строиться следующим образом:

В понедельник это будет методический день для мамы. Мама получит консультацию или лекцию специалиста по той или иной теме. Кроме теоретической части, мама получит пять заданий на каждый из пяти дней недели. К этим шагам будет прикладываться текстовая методическая часть, где она сможет подробно узнать о том или другом шаге. Плюс будут задания, которые нужно будет делать с ребенком. Это прежде всего будут игры или игровая форма. Также семья получит оборудование на то время, когда она участвует в проекте. Т.е месяц будет длиться реабилитация и на месяц ей предоставят оборудование.

Один вид оборудования – это компьютер и планшет. Они позволят выходить маме на связь с консультантом, который будет курировать эту семью. Кроме того, там будут закачены программы, необходимые для занятия с ребенком.         

Второй вид оборудования – это физиооборудование. Это оборудование, которое не навредит ребенку, которое можно использовать в домашних условиях, полезное и эффективное для ребенка.

Третий вид оборудования – это оборудование для занятий. Как для двигательных занятий, так и для занятий, направленных на развитие когнитивных и психических функций. Начиная от самых простых дедактических игр, хорошо себя зарекомендовавших в специальной педагогике. И заканчивая какими-то необычными гаджетами, которых может не быть в семье. Это будет интересно не только маме и ребенку, но и остальным членам семьи. В том числе другим детям, растущим в семье. Это может стать общим делом.

Наш проект называется «В центре дома». Мы назвали его так не случайно, а именно потому, что ребенок всегда оказывается в центре внимания семьи. Каждый член семьи становится завязан на режим, общение с особенным ребенком. С другой стороны, мы хотим создать дома такие же или приближенные к максимальным условиям как в центре реабилитации. Поэтому дома как в центре, в центре как дома.

Таким образом, мама набирает себе банк программ. Набор программы зависит от того, что необходимо ребенку. Определить, что необходимо маме помогут наши специалисты. В начале, при входе в эту программу мы приедем домой с доктором, психологом, сделаем диагностику, посмотрим ребенка, маму вместе с мамой выберем те программы, которые необходимы ребенку. Она будет получать их поэтапно. Мы разработали некие гугл формы обратной связи, которые мама будет заполнять каждый день и писать, что получилось, что понравилось, а что не понравилось. Также есть ли какой-то результат или его нет. Однажды, один ребенок отказался от одной программы. Нам это важно, чтобы подобрать или скорректировать программу если что-то не пойдет, либо для того чтобы наоборот зафиксировать положительную динамику если она есть. В том, что она будет, мы совершенно не сомневаемся.

Мы хотим за такие короткие пять шагов работать над выстраиванием необходимых для семьи и ребенка навыков. Таким образом, мы решим несколько проблем.

Для нас, одной из очевидных проблем, касаемо детей, которые приходят на курсы реабилитации, потом он дома и через полгода или год он к нам возвращается. Мы видим, что очень часто этот домашний период, он не то что оказывается менее эффективным, но во время этого периода интенсивность работы с ребенком падает и ребенок теряет часть навыков, которые он получил на курсе реабилитации.

Для того чтобы этой потери не было, и чтобы следующий курс не делал шаг назад и не начинать с того что было пройдено, необходимо интенсивно заниматься дома.

– Почему дома часто не получается интенсивно заниматься?

Потому что понятное дело, что не хватает времени, но в том числе нет системы. Каждая мама все равно играет и занимается с ребенком. И находясь целый день дома с ребенком могут отрабатываться какие-то навыки.

Мы дадим методику, как сделать так, чтобы эти занятия были не просто совместным времяпрепровождением или совместным нахождением в одной комнате, но и чтобы они ещё приносили видимый и хороший положительный результат.

После того как закончится грантовый период реализации программы, если программа будет востребована и будут хорошие результаты то мы будем ее продолжать и дальше. Отмечу, что это наша первая методика, направленная на помощь маме и подобным мы никогда ещё не занимались. Это практически наша ноу-хау разработка. Если все пойдет хорошо, то программа останется и сейчас мы вносим изменения в наши уставные и нормативные документы. У нас появится отдельная служба в нашей структуре. Она будет называться «Служба микрореабилитационного центра на дому». Программа будет существовать и дальше. Если семье потребуется продолжить курс реабилитации, то она запросто сможет его повторить. И гораздо большее количествово семей смогут получить такую помощь. Такая помощь может сделать для каких-то детей необязательным посещение реабилитационного центра. Но с другой стороны, одно другого не отменяет. Поддержка дома будет способствовать эффективности реабилитационного курса у нас, либо в каком-то другом учреждении.